PROYECTO A.U.P.P.A.I.
CENTRO EDUCATIVO PARA PERSONAS CON TRASTORNOS DEL
ESPECTRO AUTISTA
Asociación Uruguaya de Padres de
Personas con Autismo infantil
A.U.P.P.A.I., Montevideo
“En primer lugar, como ocurre con todos los niños, no hay dos niños autistas que sean iguales. Lo que da buen resultado con uno de ellos no produce ningún efecto en otro. Es verdad que hay principios específicos de aprendizaje que están presentes en todos los esfuerzos humanos. La meta es observar y descubrir el patrón específico de respuestas de cada niño y luego actuar a partir de esa base”.
De “Atravesando las puertas del autismo”: una historia de esperanza y recuperación de Temple Grandin y Margaret M. Zariano (de la colección Guías para padres de editorial Paidós, 1986, Argentina).
ASPECTOS GENERALES
Para que un bebé se convierta en un adulto independiente y completamente normal, deben aparecer muchas habilidades diferentes en las etapas adecuadas y después crecer en complejidad.
En el desarrollo precoz normal hay un interés innato por la vista y los sonidos de otros seres humanos, existe un impulso a comunicarse de cualquier forma posible sobre el primer año. Sobre el segundo año debería comenzar la imaginación y el jugar con objetos. Desarrolla de esta forma la capacidad de fantasear que un objeto representa a otro. Mas tarde, sobre los tres y cuatro años los niños juegan entre sí y desarrollan juegos imaginativos complejos. Esto permite a un niño fingir que es otra persona y adoptar sus roles en el juego social. Practicar este tipo de juegos depende de que el niño haya desarrollado el conocimiento de que otras personas tienen pensamientos y sentimientos distintos de los suyos, es la llamada “teoría de la mente”. Cuando esto ha surgido, los juegos imaginativos le ayudan a mejorar su capacidad para entender otras personas lo que es muy necesario para la integración en la vida social.
El desarrollo de un niño puede ser revelado por la forma como se comporta. Así como el cuerpo crece la conducta evoluciona. Un modo de conducta es una respuesta del sistema neuromuscular ante una situación especifica, como por ejemplo: el parpadeo, los reflejos, el sentarse etc. Estos diferentes aspectos del crecimiento se pueden resumir en 4 campos de conducta:
Conducta motriz: se considera tanto los grandes movimientos corporales como las mas finas coordinaciones motrices: reacciones posturales, mantenimiento de la cabeza, sentado, marcha, forma de aproximarse a un objeto y manejarlo.
Conducta adaptativa: se refiere a las adaptaciones sensorio-motrices ante objetos y situaciones como por ejemplo la coordinación de movimiento oculo-manual para alcanzar y manipular objetos, por lo tanto apunta a la capacidad de realizar nuevas adaptaciones frente a los sencillos problemas a los que un niño se ve sometido.
Conducta del lenguaje: incluye toda forma de comunicación visual y auditiva, ya sean gestos, movimientos posturales, vocalizaciones, palabras, frases u oraciones. Incluye la imitación y la comprensión de lo que expresan otras personas. El lenguaje articulado, es una función socializada que requiere la existencia de un medio social, pero requiere un estado de desarrollo sensorio-motriz adecuado.
Conducta personal-social: comprende toda reacción personal del niño ante la cultura social del medio en el cual vive.
Estos 4 campos de conducta se desarrollan, más o menos, en forma paralela. Es significativamente importante tener en cuenta la sucesión del desarrollo, o sea, el orden en el cual las formas de conducta aparecen. Estas capacidades dependen de la función cerebral tanto como otras habilidades del desarrollo.
En un niño con autismo, están ausentes o son gravemente deficientes. Las personas con autismo no encuentran sentido al mundo y les resulta difícil aprender de la experiencia. Encuentran difícil ubicarse en el tiempo y el espacio. Cuanto mas compleja es la información que les llega mas difícil la comprensión.
Cada niño es diferente de otro y funcionan a niveles diferentes dado por el grado de desarrollo y de madurez que generalmente no va acorde con la edad cronológica.
“Los trastornos autistas afectan a todas las actividades de la vida diaria y normalmente son para toda la vida, aunque tienden a una leve mejoría. No se sabe de ningún remedio para estas discapacidades, pero eso no significa que no se pueda hacer nada. Se puede ayudar a los afectados a compensar sus dificultades por medio de métodos especiales de educación, tanto en el hogar como en la escuela... Por medio de la educación es posible ayudar a los niños a desarrollarse hasta el máximo de su potencial, sea este grande o pequeño, y dar a los adultos las oportunidades para hacer el mejor uso de las destrezas que de hecho poseen..” (Lorna Wing)
DENOMINACION Y DESCRIPCION DEL PROBLEMA
“La palabra autismo deriva del pronombre griego autos (= uno mismo) y designa la característica más llamativa, en primera instancia, del autista: su comportamiento centrado en el mismo” (1) “El Autismo” de Hartmut R. P. Janetzke, editorial Acento, Madrid, 1996.
“Iba de un lado a otro sonriendo, haciendo movimientos estereotipados con los dedos, cruzándolos en el aire. Movía la cabeza de un lado a otro mientras susurraba o repetía el mismo soniquete de tres tonos. Hacía girar con enorme placer cualquier cosa que se prestara hacerse girar...
Cuando le metían en una habitación, ignoraba completamente a las personas y al instante se iba a por los objetos, sobre todo aquellos objetos que se podían hacer girar...Empujaba muy enfadado la mano que se interponía en su camino o el pie que pisaba uno de sus bloques...”.
Kanner, 1943
Una retrospectiva histórica nos señala que el concepto de autismo fue acuñado e introducido en la literatura médica a principios del siglo pasado por el Psiquiatra suizo Bleuler quien vinculado a patologías esquizoides describe características de retraimiento “autista” como ser el rechazo de contacto con otros y un trastorno de relación con la realidad.
Pasaron tres décadas de esto, cuando Kanner, Psiquiatra infantil estadounidense, comenzó a investigar clínicamente niños que presentaban un patrón de conducta inusual al que él denominó “autismo infantil precoz”; para el diagnóstico seleccionaba determinados rasgos como cruciales: la gran carencia de contacto afectivo-emocional hacia otros, la insistencia en elaboradas rutinas repetitivas muchas veces insólitas y autoimpuestas, mutismo o graves anomalías en el lenguaje oral, fascinación por objetos, alto nivel de memoria mecánica como contraste con la dificultad de aprendizaje. Luego en la evolución de sus propios estudios Kanner propuso que sólo la carencia de contacto afectivo y las rutinas repetitivas repetidas en forma obsesiva bastaban como rasgos suficientes para el diagnóstico del autismo.
En 1944 el Psiquiatra austríaco Asperger publicó artículos acerca de sus investigaciones sobre niños y adolescentes que presentaban patrones de conducta cuyos principales rasgos eran: aproximación social a los demás ingenua e inadecuada, intereses circunscriptos a determinadas materias , buena gramática y vocabulario pero sin embargo presentaban una charla monótona , pobre coordinación motriz , dificultades del aprendizaje en una o más áreas y una considerable falta de sentido común. En la mayor parte de los casos por él tratados, los padres no percibían ninguna anomalía hasta después de los 3 años de vida, llegando incluso a la detección de los primeros síntomas recién en edad escolar. Asperger consideraba que estos casos eran diferentes del autismo descripto por Kanner, aunque admitía que tenían muchos puntos en común.
Si bien, aún hoy en día no existe consenso a nivel científico en cuanto a la ubicación nosológica de los trastornos del espectro autista podríamos señalar ciertos rasgos que tienen en común todos estos niños y que refieren a ausencias o deficiencias en:
la integración social (sobre todo en lo que refiere a dificultades de conducta y problemas emocionales como alejamiento y retraimiento social, resistencia al cambio, temores especiales, conducta socialmente embarazosa, incapacidad de jugar)
la comunicación (dificultades en la comprensión del lenguaje, dificultades en el habla, deficiencias en la pronunciación y en el control del tono de voz, problemas en la comprensión de lo que ven, problemas en la comprensión de los gestos, movimientos poco usuales en el cuerpo, torpeza en movimientos que requieren habilidad)
el desarrollo de la imaginación (incapacidad de jugar)
A esta tríada de deficiencias se suma la presencia de un patrón de actividades e intereses estrechos, rígidos y repetitivos.
Pero a pesar de que se ha difundido mucho la existencia de trastornos del espectro autista, aún existen muchísimas dificultades en relación al diagnóstico del mismo. No existen pruebas físicas que puedan derivar en una detección precoz del autismo. En cuanto a las pruebas psicológicas, aunque pueden resultar útiles no bastan para realizar un diagnóstico que marque la presencia o no de un trastorno del espectro autista.
Sin embargo, la mencionada “tríada” unido a las conductas repetitivas y rígidas marcarían un camino dentro de determinados límites y teniendo en cuanta cosas tales como que los trastornos del espectro autista se pueden presentar en casos de diferentes niveles de inteligencia: desde retardos profundos hasta un nivel muy superior a la media. También pueden presentarse unidos a otras discapacidades físicas o trastornos de desarrollo.
El diagnóstico depende en gran medida de la obtención de una historia personal que relacione entre sí toda la información disponible, de modo de cubrir todos los detalles importantes, así como un tiempo de observación de la conducta de la persona.
El autismo no es una enfermedad ( es decir, no es una condición con una etiología bien definida) es un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta a nivel conductual como un trastorno del desarrollo grave y profundo que se caracteriza por deficiencias socio relacionales y en la comunicación y por un repertorio restringido de actividades e intereses; pero un diagnóstico de autismo no dice nada acerca de causas o etiología (si bien existen fervientes defensores de teorías que proponen por un lado causas de orden emocional y contrapuestos a estos los que proponen causas físicas.).
Relaciones entre Autismo, Trastornos Generalizados del Desarrollo y Espectro autista.
Espectro
autista
TGD
Autismo
Una forma de comprender las relaciones que se establecen entre el autismo, como trastorno nuclear y prototípico, los trastornos generalizados del desarrollo y los trastornos de espectro autista es la representación gráfica que se ejemplificó en la página anterior. Como se puede apreciar todo diagnóstico de autismo es también un trastorno generalizado del desarrollo y un trastorno de espectro autista. No se puede asumir que un trastorno generalizado del desarrollo por ejemplo Síndrome de Rett o Trastorno desintegrativo de la infancia sea estrictamente un cuadro de autismo aunque sigue siendo un trastorno de espectro autista. Por último un niño con espectro autista por ejemplo retraso mental severo con rasgos autistas no puede ser entendido ni como un trastorno generalizado del desarrollo ni como cuadro de autismo.
Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista (Tomado de Riviére, 1998)
1. Trastornos cualitativos de la relación social.
2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjunta).
3. Trastorno de las capacidades ínter subjetivas y mentalistas.
4. Trastorno de las funciones comunicativas.
5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.
6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.
7. Trastornos de las competencias de anticipación.
8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.
9. Trastornos del sentido de la actividad propia.
10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.
11. Trastornos de la imitación.
12. Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer significantes.).
Indicadores de autismo típicos de la etapa 8-36 meses
(Tomado de Riviére, 2000)
Sordera aparente paradójica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones.
No “comparte focos de atención” con la mirada.
Tiende a no mirar a los ojos.
No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extrañan.
No mira lo que hacen las personas.
No suele mirar a las personas.
Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar.
Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios o situaciones.
Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa.
Las novedades le disgustan.
Atiende obsesivamente una y otra vez a las mismas películas de video.
Coge rabietas en situaciones de cambio.
Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecolálica o poco funcional.
Resulta difícil “compartir acciones” con él o ella.
No señala con el dedo índice para compartir experiencias.
No señala con el dedo índice para pedir.
Frecuentemente “pasa por” las personas como si no estuvieran.
Parece que no comprende o que “comprende selectivamente” sólo lo que le interesa.
Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano.
No suele ser él quien inicia las interacciones con los adultos.
Para comunicarse con él hay que “saltar un muro”, es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos.
Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad.
No “juega con” otros niños.
No realiza juego de ficción: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc.
No da la impresión de “complicidad interna” con las personas que le rodean aunque tenga afecto por ellas.
TRATAMIENTO Y EDUCACIÓN
Al respecto señala Temple Gradin en su libro autobiográfico “Atravesando las Puertas del Autismo”; “la intervención temprana y la colocación del niño en un buen programa educacional mejoran el pronóstico en todos los tipos de autismo. Un buen programa debe incluir diversos métodos terapéuticos, porque cada niño es diferente de los demás”,
Señala asimismo Gradin en su libro que el personal que trata con niños autistas debería no cometer el error de atarse a un solo tipo de tratamiento a utilizar. “El empleo conjunto de varios métodos es probablemente lo que da mejores resultados. En los programas más exitosos el tratamiento comienza a los tres o cuatro años y proporciona contactos con niños normales. Son programas intensivos. Los enfoques pasivos no dan buen resultado. Un buen programa debería incluir también modificación de la conducta flexible y no aversiva, tratamiento sensorial, terapia del lenguaje, ejercicio y musicoterapia”….”el componente más importante del plan terapéutico es la presencia de personas afectuosas que trabajen con el niño”
Es importante comprender que estas personas tienen diferentes mecanismos de aprendizaje y por lo tanto aquellas habilidades básicas que naturalmente se aprenden a través de la simple interacción social, estos chicos necesitan que otros se las enseñe de forma especifica, contemplando sus necesidades, fortalezas y debilidades, otorgándole así otra vía de aprendizaje.
Para ello se requiere de un trabajo multidisciplinario con criterios comunes, un trabajo en equipo con objetivos claros y bajo el entero conocimiento por parte de los padres de “qué se está haciendo” con su hijo en cada sesión.
El hecho de que toda la familia participe en la enseñanza favorecerá a todos los implicados por varios motivos:
La persona autista aprenderá, además de las habilidades básicas que se le están enseñando, a interactuar y responder a diferentes personas de su medio.
Favorecerá en la integración de la persona autista al seno de su núcleo familiar.
Todos los implicados en la enseñanza se sentirán responsables y orgullosos por cada pequeño avance que se logre.
La participación de todos los miembros de la familia favorecerá el mayor conocimiento de la persona autista, de sus dificultades y de sus habilidades, de si responde mejor cuando se le pide de determinada forma y no de otra, de qué ha logrado hacer solo y ante qué actividades tiene mayor dificultades etc. Todo esto permitirá brindarle un ambiente sólido, coherente, estructurado, sin contradicciones y con los apoyos necesarios y suficientes como para poder seguir desarrollándose.
Favorecer la unión de la familia con la institución a través de objetivos y actividades en común.
Desde esta perspectiva queda claro que la persona autista no es considerada un sujeto aislado sino que por el contrario es considerado un individuo inserto en un medio familiar que también se encuentra afectado en su conjunto. La mejor forma de integrar esta persona a la sociedad es comenzar integrándolo a su núcleo familiar, brindándole un ambiente cálido, con afecto y alegría. El implicar a toda la familia en la educación no solo permitirá que la persona autista avance en su desarrollo de forma activa, sino que todos puedan superar frustraciones y disfrutar de logros compartidos, mejorando así la calidad de vida.
La educación para alumnos con necesidades educativas especiales ha ido modificando su hacer y su manera de aplicar el contenido de la misma a medida que los términos a los que se refería iban cambiando, hasta llegar a considerar el término alumnos con necesidades educativas especiales luego de un enorme camino.
Si al hablar de alumnos con necesidades educativas especiales mencionamos al subgrupo de los alumnos pertenecientes al espectro autista, será un tema difícil de abordar desde la perspectiva educativa.
La detección temprana es un índice pronóstico de las mejoras de las habilidades y competencias del niño con autismo como también lo es la intervención, tanto interna (farmacología) como la externa (intervención desde diferentes contextos: familiar, comunitario, educativo etc).
“la acción educativa se desarrollará en los centros ordinarios con recursos para desarrollar la integración, o en centros específicos, especializados en niños con espectro autista gravemente afectados. Ambos centros flexibles y polivalentes formarán en sí mismos un continuo de recursos para conseguir que la educación actué como el tratamiento más eficaz” (Pág. 70 Autismo: Enfoques actuales para padres y profesionales de la salud Coordinador: Daniel Valdez).
Nuestro proyecto apunta a crear un centro especifico que contará:
Ö Estructura organizada de funcionamiento. Estructura entendida como: sistemas motivacionales; sistemas anticipatorios; sistemas alternativos de comunicación y apoyos.
Ö Planificación de objetivos individuales de cada alumno
Ö Programa individualizado de cada alumno.
Ö Grupos reducidos 4 alumnos por profesional.
Ö Apoyo generalizado en los diferentes contextos.
Ö Calendario periódico de las actividades del centro.
Ö Permeabilidad del centro.
Ö Material adecuado y adaptado a todas las actividades.
Ö Creación de espacios para música, informática, psicomotricidad, arte etc.
Ö Instalaciones confortables, alegres y simples adecuadas a las diferentes edades.
Ö Servicio médico y psiquiátrico.
Ö Cuidado de la nutrición.
Ö Información intra-centro. Coordinación de áreas y servicios
Ö Información y planes de cooperación con la familia
Ö Planificación de la transición a otras modalidades educativas siempre que fuera posible
Ö Planificación del paso hacia la Vida Adulta.
Ö Transporte
Ö Ocio y tiempo libre.
Ö Actividades deportivas.
Como recursos humanos contaremos especialmente con:
Ö Profesionales especializados que atiendan al niño
Ö Auxiliares educativos
Ö Personal no docente específico para diferentes áreas
Ö Sus pares
Ö La familia
Como recursos pedagógicos tendríamos:
Ö Proyecto curricular del centro
Ö El uso de sistemas alternativos de comunicación
Ö El uso de sistemas de refuerzos o recompensas
Ö El uso habitual de materiales analógicos que organicen y den sentido al quehacer cotidiano en la escuela
Ö El uso habitual de ayudas y/o moldeado
Ö La programación individual de las tareas seccionadas en objetivos escalonables
Ö Diseño de situaciones educativas que posibiliten el aprendizaje con éxito
Como recursos materiales seria preferible:
Ö centros pequeños no excesivamente amplios, en los que sea fácil orientarse topográficamente (Reviere 1999)
Ö aulas con espacios físicos definidos en los que las diferentes actividades educativas tengan la información contextual adecuada
Ö disposición y número adecuado del mobiliario
Ö material didáctico susceptible de adaptarse y ser modificado en función del uso para el que se le requiere.
Como estrategias educativas básicas:
Ö la creación de ambientes estructurados
Ö cumplir horarios y programación en forma rigurosa
Ö la utilización cotidiana de agendas y material visual y analógico que ayude a propiciar la anticipación
Ö el uso de estilos de comunicación claros y sencillos
Ö abordar los problemas de comportamiento en forma rigurosa
Ö ocupar su tiempo con actividades gratificantes y con sentido, adecuadas a su nivel de desarrollo y edad cronológica
Ö planificar su vida adulta
Ö coordinación entre todos los implicados en el proceso de la enseñanza (escuela, familia, vida social etc)
Ö programas de ocio dentro y fuera de la escuela
Ö pauta médica
AUTISMO EN URUGUAY
Las escasas Instituciones con que cuenta Uruguay y en particular Montevideo para la atención de personas (en su gran mayoría niños) que presentan trastornos del espectro autista son insuficientes y en el caso de existir muchas veces son elitistas e impiden el ingreso debido a los altos costos de funcionamiento.
Las familias que tienen un miembro que presenta trastornos del espectro autista tienen a su vez gastos extras y preocupaciones que no padecen las familias cuyos integrantes presentan conductas normales (desde cuidados, tratamientos, gastos de traslado, etc). La vida cotidiana de estas familias presenta una serie de escollos a solucionar que muchas veces se vuelven imposibles de hacer si no se cuenta con redes sociales que amortigüen y faciliten la tarea.
Dentro de estas redes encontramos algunos puntos clave de sostén:
la propia familia (nuclear y extendida)
los grupos de autoayuda de padres
el centro educativo y los profesionales involucrados
colaboración de instituciones públicas y privadas inherentes a la temática (salud, educación, voluntariado social, etc)
Los esfuerzos de la investigación clínica están sumamente limitados, tanto a nivel mundial como nacional, por lo que no se cuenta con los porcentajes exactos de personas con espectro autista.
“En la estimación de la población autista se puede tener en cuenta un doble criterio :el clásico estricto de incidencia 3/10.000 y el mas novedoso que recoge la idea actualmente aceptada de continuum autista de Lorna Wing ( año 1979) de incidencia 22/10.000.
En los países industrializados de Occidente y en Australia se suele aceptar una frecuencia relativa de 4 a 5 en 10.000,aunque esta varia en muchos otros.
En algunos recuentos realizados en Japón se registraron 31 niños autistas en un total de 10.000.”
De “El Autismo” de Hartmut Janetzke.
Si consideramos la frecuencia de 4 en 10.000,podemos suponer que en el área metropolitana hay aproximadamente 200 menores de 20 años con trastornos del espectro autista.
RESEÑA DE A.U.P.P.A.I.
La Asociación Uruguaya de Padres de Personas con autismo infantil (AUPPAI) es una asociación civil sin fines de lucro con personería jurídica fundada en el Instituto Interamericano del Niño el 6 de abril de 1989.
Desde 1989 hasta 1992 por carecer de espacio físico se realizaban reuniones de padres a los efectos de conseguir recursos que permitieran organizar la institución. En 1992 el Patronato del Psicópata cede un salón del B.P.S en la calle Andés 1585 donde se realizan talleres con adolescentes autistas. En 1993 se realizan elecciones de comisión y se inician las actividades pedagógicas.
En 1997 se le plantearon las necesidades y aspiraciones de la institución a la Comisión Esposas de Rotarios del Rotary Club de Montevideo (CER). En 1998 el CODICEN entrega en comodato un inmueble a reciclar en Av. Italia 3906.
En diciembre de 1999 se inaugura la nueva Casa del Autista gracias al apoyo del Rotary Club de Montevideo. En marzo del 2000 se inician las actividades curriculares, aumentando el alumnado e incorporando personal.
Actualmente sigue funcionando en Av. Italia 3906 esquina Alto Perú donde atiende 12 chicos con trastorno del especto autista contando desde el 2001 con una psicóloga con especialización en Autismo, con una maestra con postgrado en Trastornos Generalizados del desarrollo y autismo desde el 2003, con una auxiliar, con una educadora prescolar, con un profesor de Ed. Física (CODICEN) y una profesora voluntaria.
Es intención de la Comisión Directiva (y es necesidad del centro ), incorporar mas personal docente, pero los escasos recursos hacen difícil tal realización.
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MEDIOS PARA DISEÑAR EL PROYECTO
Para la concreción del PROYECTO AUPPAI 2005-2008 se contará con las siguientes vías de financiación de los recursos necesarios:
Compromiso en aporte económico de la familia del alumno (se estima que pueda existir un arancel diferencial de acuerdo a la evaluación socioeconómica del núcleo familiar y un sistema de ayudas-becas). También es de señalar y como un dato no menospreciable, el capital social y el aporte en cuanto a capacidad organizativa y movilización de los padres y familiares
Prolongar el Comodato con A.N.E.P. para el uso de las instalaciones locativas de funcionamiento del Proyecto (el convenio vigente plantea el uso de las instalaciones hasta 2009)
Aporte del Banco de Previsión Social en Ayudas Especiales, hoy ya se cuenta con esta ayuda que es la fuente principal de ingresos de la Institución y asciende a $ 2.007 por alumno
Aporte del I.N.A.U. ex INAME a través del Departamento de Convenios, cuya ayuda asciende a $ 2.000 por alumno. A este beneficio se puede acceder a partir de que la institución cuente con 20 alumnos. A modo de excepción en San José está funcionando una institución que lo recibe con 13 alumnos.
Aporte de INDA a través de un convenio que permita contar con alimentos secos y leche.
Convenios con Centros de educación Terciaria. A modo de ejemplo con Facultad de Psicología, post-grado en Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Escuela de Tecnología Médica (reeducación psicomotríz, fonoaudiología, musicoterapia, etc), Facultad de Ciencias Sociales (departamento de Trabajo Social), Institutos Normales (Magisterio) y otras instituciones tanto públicas como privadas con cuyas especificidades de formación se cuenta entre el personal técnico requerido para el funcionamiento del Proyecto
Apoyo de la Comisión de Discapacidad de la IMM en cuanto a los convenios con instituciones deportivas que permitan la realización de deportes acuáticos
Convenio con Equinoterapia ( desde marzo de 2005 los alumnos concurren a equinoterapia,,una vez por semana,sin costo,debiendo aportar solamente para el transporte).
Autofinanciamiento institucional en base a Proyectos Productivos (venta de productos elaborados en los Talleres ocupacionales, venta de hierbas aromáticas, etc.) así como la organización de eventos especiales que sirvan para la recaudación de fondos
Colaboración de la sociedad civil: ya sea de particulares (mediante venta de bonos-colaboración de aporte regular) o de instituciones (Ej. Rotary Club)
PLAN DE ACTUACION
OBJETIVO GENERAL
Ï Lograr la concreción de un Centro Educativo especializado en la atención y tratamiento de personas que presentan trastornos del espectro autista, que cuente con atención multidisciplinaria con un enfoque integral y objetivos personalizados para cada alumno (adecuado en cuanto a la calidad del servicio y accesible en cuanto al costo del mismo) llegando a atender en el año 2008 a 30 alumnos, que es el máximo que permite el local con el agregado de dos salones.
OBJETIVOS ESPECIFICOS:
Ï Desarrollar al máximo todas las potencialidades del alumnado, mejorar sus condiciones de vida y promover su inserción social, tratando de que se desenvuelvan en la vida de la forma más independiente posible.
Ï Poner al alcance de quienes no cuentan con recursos económicos, las técnicas más modernas en materia de intervención educativa para cumplir con los fines señalados precedentemente.
Ï Ampliar en forma gradual y progresiva en el transcurso de la duración del proyecto el alumnado a: año 2005 (12- o sea mantener el alumnado), año 2006 (20) y año 2007 (30) de forma de consolidar el mismo
Ï Adecuar las instalaciones de la sede actual (Av. Italia y Alto Perú) para el funcionamiento acorde a las necesidades del proyecto, esto incluye la reparación y adecuación de construcciones existentes así como la construcción de obra nueva
Ï Fomentar la difusión de los trastornos del espectro autista en ámbitos académicos, sociales, medios de comunicación, etc. Para lograr la detección temprana de los mismos y habilitar la inserción en un programa terapéutico de apoyo al niño y a su familia
Ï Consolidar grupos de ayuda familiar (padres, hermanos y otros miembros de la familia nuclear)
Ï Fomentar la integración social tanto del alumno como de las familias venciendo la discriminación a causa de la falta de información e ignorancia sobre el problema a nivel masivo.
Ï Integrar y participar activamente en la conformación de redes tanto territoriales como temáticas que permitan un eficaz y efectivo abordaje de la problemática.
METAS:
*que el 100% de los niños alcancen las metas propuestas en el programa educativo de trabajo, logrando pequeños o grandes avances
*que todos los padres participen activamente junto a los profesionales.
*que el equipo de trabajo sea multidisciplinario coordinando objetivos y actividades.
PROGRAMA
El aprendizaje de las habilidades básicas de la vida comienza en el hogar.
Las familias desarrollan un conocimiento profundo de su propio hijo, mientras que los profesionales llegan a tener un conocimiento amplio de muchos niños. Lo ideal es la colaboración entre ambos.
Para enseñar nuevas habilidades es importante tener en cuenta una serie de principios basados en las teorías acerca de como aprenden las personas.
1. La conducta que se recompensa es más probable que se repita. El problema es encontrar aquello que estimule a un niño específico con trastorno autista.
2. Ese momento de recompensa es importante para que el niño lo relacione con la conducta.
3. Las habilidades se aprenden con más facilidad si se desglosan en pequeños pasos.
4. A veces es mejor comenzar con el último paso y trabajar hacia atrás, de modo que el niño tenga conciencia de que culmina una tarea con éxito, ya que ellos tienden a frustrarse con mayor facilidad. A esto se le llama “encadenamiento hacia atrás”.
5. Al tratar de fomentar el desarrollo de una nueva habilidad, al principio se debe pedir al niño que lo desarrolle durante un breve periodo de tiempo.
Hay que tener en cuenta que el aprendizaje en un niño con autismo presenta progresos discontinuos. Esto significa que tienden a aprender algo y después se detienen en un punto durante mucho tiempo, incluyo llegan a tener regresiones.
Se llevará a cabo el siguiente procedimiento de trabajo:
*OBSERVACIÓN: el primer contacto con el niño será una instancia de observación ya que es necesario puntear aquellas pautas o patrones de maduración que se utilizarán para evaluar si se produce o no avance.
*ESTABLECER CONTACTO: se buscará la forma de poder comunicarse mejor con los niños, saber qué les interesa o cómo llegar a que las propuestas de trabajo o de juego le llamen la atención.
*PREPARAR AL NIÑO PARA DISPONERSE A APRENDER: consiste en desarrollar su capacidad de concentración, o sea, que preste atención a instrucciones y órdenes básicas para poder luego aplicar los diversos programas de aprendizaje. Para ello será necesario de una concentración visual y una postura correcta (el sentarse, mantener sus manos quietas, o mantenerse en posición de pie).
*DESTREZAS DE AUTOAYUDA: los niños aprenderán a vestirse, comer, usar utensilios, y todas aquellas actividades que le den más autonomía. Se estimulara a los niños a comer solos aunque lo hagan mal, para luego lograr que lo hagan correctamente.
*ENSEÑANZA DE HÁBITOS: se refiere a la higiene personal como por ejemplo: lavarse los dientes, las manos, peinarse, etc. También se trabajará lo relacionado al tiempo y el espacio. Dentro del tiempo se enseñará conceptos como antes y después , etc. y dentro del concepto espacio palabras como dentro, fuera, debajo, arriba etc.
*PAUTAS SOBRE ACTIVIDADES DE LA VIDA COTIDIANA: dentro de este punto se tratará de fomentar órdenes que permitan ayudar a sus familiares con las tareas de la casa como poner la mesa, doblar servilletas, manteles, ropa, barrer, colgar la ropa etc.
*ENSEÑANZA DE LA IMITACIÓN: la capacidad para imitar, que es la base de la capacidad para jugar, no emergerá naturalmente, por lo tanto se deberá promover. Ese punto se trabajará paralelamente en todas las actividades que se proponen al niño ya que se aplican a todos los aspectos de la vida.
*CONOCIMIENTO DEL CUERPO: es necesario que el niño aprenda a conocer su cuerpo y sobre todo las diferentes partes que lo forman. Su conocimiento, permitirá mas adelante comunicarse a través de él y para obedecer órdenes necesarias frente a situaciones como ir al médico, por ejemplo: cuando se le pide que abra la boca, que mueva la mano o el pie etc.
*ENSEÑAR A JUGAR: se tratará de despertar interés y conocimiento de los juguetes y permitir mucho jugar con ellos. Será necesario erradicar los juegos impulsivos; durante este periodo se deberá proporcionar periodos de descanso programados.
*APRENDER A FUNCIONAR EN GRUPO: se le dará conciencia de pertenecer e integrar un grupo. Se comenzará con la práctica de la relación uno a uno para luego expandirla a uno, a dos, tres etc., llegándose a formar un verdadero grupo.
*MODIFICACIÓN DE LAS CONDUCTAS INADECUADAS: en primer lugar se tratará de averiguar las razones de la conducta inadecuada (miedos, incapacidad de comunicar las necesidades, hipersensibilidad a ruido o luces, tensión a tareas complejas, dolor e incomodidades etc.). Se controlará, entonces, aquellas conductas que perturben su comportamiento.
El programa estará sujeto a modificaciones según el desarrollo y maduración del niño, habiendo espontaneidad frente a las situaciones que se planteen según la disposición con que el niño se encuentre en ese momento. Se valorará también, el plan de trabajo de todos los técnicos ya que se considera de importancia que todos trabajen puntos similares para que el niño adquiera con mayor facilidad los conocimientos y habilidades a los que se verá enfrentado.
ACTIVIDADES PREVISTAS A DESARROLLAR:
A la interna del Centro educativo:
Formación y capacitación del personal docente y técnico.
Coordinación entre todo el personal de la institución.
Delimitación de las funciones y horarios de cada docente y técnico.
Realización de diagnóstico y evaluación de cada alumno para realizar la planificación de actividades y tratamiento a llevar a cabo.
Llevar a cabo entrevistas con cada familia para informarle sobre el tratamiento de su hijo.
Plan anual de trabajo del personal del centro.
Explicitar fortalezas y debilidades del centro educativo.
Actividades dirigidas en forma directa al alumnado:
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con maestros especializados y auxiliares docentes
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con psicóloga
Ï consulta con psiquiatra infantil en forma periódica
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con psicomotricista
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con fonoaudiólogo
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con musicoterapeuta
Ï trabajo en forma colectiva (taller) con profesor educación física
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con tallerista de plástica y manualidades .
Ï trabajo en forma colectiva (taller) en huerta con el técnico correspondiente
Ï piscina
Ï equinoterapia
Ï paseos y actividades extra-curriculares
Cabe explicitar que el “éxito” de las terapias de rehabilitación exigen mucho de trabajo en forma personalizada e individual, ya que las necesidades y potencialidades de cada niño son diferentes..
No debemos dejar nunca de lado que se trata de programas educativos cuyos éxitos tal vez podrían ser considerados como logros menores en niños con capacidades normales pero que son todo un desafío cuando hablamos de niños con trastornos del espectro autista, como ser: el desarrollo de habilidades que le permiten desenvolverse con mayor independencia que van desde el control de esfínteres hasta el aprender a comer solos y otros hábitos tendientes al autocuidado.
Actividades dirigidas a padres, hermanos y demás integrantes del núcleo familiar:
Ï consulta y entrevista en forma individual con padres, hermanos y otros familiares allegados al alumno con el fin de brindar el apoyo y la contención necesarios para el éxito de un plan terapéutico.
Ï trabajo en forma colectiva (taller) con padres del alumnado en cuanto a tareas de información, debate y toma de decisiones
Ï participación en actividades recreativas en forma conjunta con el alumnado
A la externa del centro educativo:
Ï actividades de coordinación y trabajo en red con otras instituciones públicas y privadas vinculadas a la temática
Ï actividades de difusión de la problemática y del Centro Educativo
Ï actividades de formación del personal
Ï contacto con potenciales colaboradores (venta de bonos colaboradores con aporte periódico, donaciones en especies de comercios de la zona –pan, fruta, verdura, carne, artículos de almacén para el taller de cocina, artículos de limpieza)
Ï coordinaciones y convenios con dependencias de la Universidad de la República, con Universidad Católica, Instituto de Profesores Artigas, Magisterio, etc.
Ï Coordinaciones para obtención de convenios con : BPS, INAU, INDA, IMM, etc.
El proyecto esta destinado a una poblacion con mayores necesidades de estimulacion y educacion que la mayoria de los niños.Sin embargo esto no implica necesariamente que cuenten con los medios economicos para afrontar este gasto.
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA:
ü “Autismo: revisando conceptos” de Luis E. Prego Silva (compilador) editorial Trilce, Uruguay/ 1999.
ü “Autismo; guía práctica para padres y profesionales” de María Paluszny, editorial Trillas, México/ 1998.
ü “La educación del niño autista: guía para padres y maestros” de Lorna Wing , editorial Paidós , España/ 1985.
ü “El autismo en niños y adultos: una guía para la familia” de Lorna Wing, editorial Paidos, España /1998.
ü “El autismo” de Hartmut Janetzke, editorial Acento, España /1996.
ü “Atravesando las puertas del autismo: una historia de esperanza y recuperación” de Temple Grandin y Margaret Scariano, editorial Paidos, Argentina /1997.
ü “Autismo infantil y otros trastornos del desarrollo” de Natalio Fejerman, Hugo Arroyo, Mario Massaro y Víctor Ruggieri, editorial Paidós , Argentina/ 1994.
ü “Autistic disturbance of affective contac” notas de Leo Kanner /1943
Manual de “Gestión del Ciclo de un Proyecto: enfoque integrado y marco lógico” publicación de la Comisión de las Comunidades Europeas, España /1997
ü “Taller sobre Marco Lógico” publicación de apoyo de ICD/AECI , España 1997
ü “Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación ” Tomo I coordinador: Daniel Valdez.
ü “Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación” Tomo II coordinador Daniel Valdez.
CENTRO EDUCATIVO PARA PERSONAS CON TRASTORNOS DEL
ESPECTRO AUTISTA
Asociación Uruguaya de Padres de
Personas con Autismo infantil
A.U.P.P.A.I., Montevideo
“En primer lugar, como ocurre con todos los niños, no hay dos niños autistas que sean iguales. Lo que da buen resultado con uno de ellos no produce ningún efecto en otro. Es verdad que hay principios específicos de aprendizaje que están presentes en todos los esfuerzos humanos. La meta es observar y descubrir el patrón específico de respuestas de cada niño y luego actuar a partir de esa base”.
De “Atravesando las puertas del autismo”: una historia de esperanza y recuperación de Temple Grandin y Margaret M. Zariano (de la colección Guías para padres de editorial Paidós, 1986, Argentina).
ASPECTOS GENERALES
Para que un bebé se convierta en un adulto independiente y completamente normal, deben aparecer muchas habilidades diferentes en las etapas adecuadas y después crecer en complejidad.
En el desarrollo precoz normal hay un interés innato por la vista y los sonidos de otros seres humanos, existe un impulso a comunicarse de cualquier forma posible sobre el primer año. Sobre el segundo año debería comenzar la imaginación y el jugar con objetos. Desarrolla de esta forma la capacidad de fantasear que un objeto representa a otro. Mas tarde, sobre los tres y cuatro años los niños juegan entre sí y desarrollan juegos imaginativos complejos. Esto permite a un niño fingir que es otra persona y adoptar sus roles en el juego social. Practicar este tipo de juegos depende de que el niño haya desarrollado el conocimiento de que otras personas tienen pensamientos y sentimientos distintos de los suyos, es la llamada “teoría de la mente”. Cuando esto ha surgido, los juegos imaginativos le ayudan a mejorar su capacidad para entender otras personas lo que es muy necesario para la integración en la vida social.
El desarrollo de un niño puede ser revelado por la forma como se comporta. Así como el cuerpo crece la conducta evoluciona. Un modo de conducta es una respuesta del sistema neuromuscular ante una situación especifica, como por ejemplo: el parpadeo, los reflejos, el sentarse etc. Estos diferentes aspectos del crecimiento se pueden resumir en 4 campos de conducta:
Conducta motriz: se considera tanto los grandes movimientos corporales como las mas finas coordinaciones motrices: reacciones posturales, mantenimiento de la cabeza, sentado, marcha, forma de aproximarse a un objeto y manejarlo.
Conducta adaptativa: se refiere a las adaptaciones sensorio-motrices ante objetos y situaciones como por ejemplo la coordinación de movimiento oculo-manual para alcanzar y manipular objetos, por lo tanto apunta a la capacidad de realizar nuevas adaptaciones frente a los sencillos problemas a los que un niño se ve sometido.
Conducta del lenguaje: incluye toda forma de comunicación visual y auditiva, ya sean gestos, movimientos posturales, vocalizaciones, palabras, frases u oraciones. Incluye la imitación y la comprensión de lo que expresan otras personas. El lenguaje articulado, es una función socializada que requiere la existencia de un medio social, pero requiere un estado de desarrollo sensorio-motriz adecuado.
Conducta personal-social: comprende toda reacción personal del niño ante la cultura social del medio en el cual vive.
Estos 4 campos de conducta se desarrollan, más o menos, en forma paralela. Es significativamente importante tener en cuenta la sucesión del desarrollo, o sea, el orden en el cual las formas de conducta aparecen. Estas capacidades dependen de la función cerebral tanto como otras habilidades del desarrollo.
En un niño con autismo, están ausentes o son gravemente deficientes. Las personas con autismo no encuentran sentido al mundo y les resulta difícil aprender de la experiencia. Encuentran difícil ubicarse en el tiempo y el espacio. Cuanto mas compleja es la información que les llega mas difícil la comprensión.
Cada niño es diferente de otro y funcionan a niveles diferentes dado por el grado de desarrollo y de madurez que generalmente no va acorde con la edad cronológica.
“Los trastornos autistas afectan a todas las actividades de la vida diaria y normalmente son para toda la vida, aunque tienden a una leve mejoría. No se sabe de ningún remedio para estas discapacidades, pero eso no significa que no se pueda hacer nada. Se puede ayudar a los afectados a compensar sus dificultades por medio de métodos especiales de educación, tanto en el hogar como en la escuela... Por medio de la educación es posible ayudar a los niños a desarrollarse hasta el máximo de su potencial, sea este grande o pequeño, y dar a los adultos las oportunidades para hacer el mejor uso de las destrezas que de hecho poseen..” (Lorna Wing)
DENOMINACION Y DESCRIPCION DEL PROBLEMA
“La palabra autismo deriva del pronombre griego autos (= uno mismo) y designa la característica más llamativa, en primera instancia, del autista: su comportamiento centrado en el mismo” (1) “El Autismo” de Hartmut R. P. Janetzke, editorial Acento, Madrid, 1996.
“Iba de un lado a otro sonriendo, haciendo movimientos estereotipados con los dedos, cruzándolos en el aire. Movía la cabeza de un lado a otro mientras susurraba o repetía el mismo soniquete de tres tonos. Hacía girar con enorme placer cualquier cosa que se prestara hacerse girar...
Cuando le metían en una habitación, ignoraba completamente a las personas y al instante se iba a por los objetos, sobre todo aquellos objetos que se podían hacer girar...Empujaba muy enfadado la mano que se interponía en su camino o el pie que pisaba uno de sus bloques...”.
Kanner, 1943
Una retrospectiva histórica nos señala que el concepto de autismo fue acuñado e introducido en la literatura médica a principios del siglo pasado por el Psiquiatra suizo Bleuler quien vinculado a patologías esquizoides describe características de retraimiento “autista” como ser el rechazo de contacto con otros y un trastorno de relación con la realidad.
Pasaron tres décadas de esto, cuando Kanner, Psiquiatra infantil estadounidense, comenzó a investigar clínicamente niños que presentaban un patrón de conducta inusual al que él denominó “autismo infantil precoz”; para el diagnóstico seleccionaba determinados rasgos como cruciales: la gran carencia de contacto afectivo-emocional hacia otros, la insistencia en elaboradas rutinas repetitivas muchas veces insólitas y autoimpuestas, mutismo o graves anomalías en el lenguaje oral, fascinación por objetos, alto nivel de memoria mecánica como contraste con la dificultad de aprendizaje. Luego en la evolución de sus propios estudios Kanner propuso que sólo la carencia de contacto afectivo y las rutinas repetitivas repetidas en forma obsesiva bastaban como rasgos suficientes para el diagnóstico del autismo.
En 1944 el Psiquiatra austríaco Asperger publicó artículos acerca de sus investigaciones sobre niños y adolescentes que presentaban patrones de conducta cuyos principales rasgos eran: aproximación social a los demás ingenua e inadecuada, intereses circunscriptos a determinadas materias , buena gramática y vocabulario pero sin embargo presentaban una charla monótona , pobre coordinación motriz , dificultades del aprendizaje en una o más áreas y una considerable falta de sentido común. En la mayor parte de los casos por él tratados, los padres no percibían ninguna anomalía hasta después de los 3 años de vida, llegando incluso a la detección de los primeros síntomas recién en edad escolar. Asperger consideraba que estos casos eran diferentes del autismo descripto por Kanner, aunque admitía que tenían muchos puntos en común.
Si bien, aún hoy en día no existe consenso a nivel científico en cuanto a la ubicación nosológica de los trastornos del espectro autista podríamos señalar ciertos rasgos que tienen en común todos estos niños y que refieren a ausencias o deficiencias en:
la integración social (sobre todo en lo que refiere a dificultades de conducta y problemas emocionales como alejamiento y retraimiento social, resistencia al cambio, temores especiales, conducta socialmente embarazosa, incapacidad de jugar)
la comunicación (dificultades en la comprensión del lenguaje, dificultades en el habla, deficiencias en la pronunciación y en el control del tono de voz, problemas en la comprensión de lo que ven, problemas en la comprensión de los gestos, movimientos poco usuales en el cuerpo, torpeza en movimientos que requieren habilidad)
el desarrollo de la imaginación (incapacidad de jugar)
A esta tríada de deficiencias se suma la presencia de un patrón de actividades e intereses estrechos, rígidos y repetitivos.
Pero a pesar de que se ha difundido mucho la existencia de trastornos del espectro autista, aún existen muchísimas dificultades en relación al diagnóstico del mismo. No existen pruebas físicas que puedan derivar en una detección precoz del autismo. En cuanto a las pruebas psicológicas, aunque pueden resultar útiles no bastan para realizar un diagnóstico que marque la presencia o no de un trastorno del espectro autista.
Sin embargo, la mencionada “tríada” unido a las conductas repetitivas y rígidas marcarían un camino dentro de determinados límites y teniendo en cuanta cosas tales como que los trastornos del espectro autista se pueden presentar en casos de diferentes niveles de inteligencia: desde retardos profundos hasta un nivel muy superior a la media. También pueden presentarse unidos a otras discapacidades físicas o trastornos de desarrollo.
El diagnóstico depende en gran medida de la obtención de una historia personal que relacione entre sí toda la información disponible, de modo de cubrir todos los detalles importantes, así como un tiempo de observación de la conducta de la persona.
El autismo no es una enfermedad ( es decir, no es una condición con una etiología bien definida) es un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta a nivel conductual como un trastorno del desarrollo grave y profundo que se caracteriza por deficiencias socio relacionales y en la comunicación y por un repertorio restringido de actividades e intereses; pero un diagnóstico de autismo no dice nada acerca de causas o etiología (si bien existen fervientes defensores de teorías que proponen por un lado causas de orden emocional y contrapuestos a estos los que proponen causas físicas.).
Relaciones entre Autismo, Trastornos Generalizados del Desarrollo y Espectro autista.
Espectro
autista
TGD
Autismo
Una forma de comprender las relaciones que se establecen entre el autismo, como trastorno nuclear y prototípico, los trastornos generalizados del desarrollo y los trastornos de espectro autista es la representación gráfica que se ejemplificó en la página anterior. Como se puede apreciar todo diagnóstico de autismo es también un trastorno generalizado del desarrollo y un trastorno de espectro autista. No se puede asumir que un trastorno generalizado del desarrollo por ejemplo Síndrome de Rett o Trastorno desintegrativo de la infancia sea estrictamente un cuadro de autismo aunque sigue siendo un trastorno de espectro autista. Por último un niño con espectro autista por ejemplo retraso mental severo con rasgos autistas no puede ser entendido ni como un trastorno generalizado del desarrollo ni como cuadro de autismo.
Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista (Tomado de Riviére, 1998)
1. Trastornos cualitativos de la relación social.
2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjunta).
3. Trastorno de las capacidades ínter subjetivas y mentalistas.
4. Trastorno de las funciones comunicativas.
5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.
6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.
7. Trastornos de las competencias de anticipación.
8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.
9. Trastornos del sentido de la actividad propia.
10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.
11. Trastornos de la imitación.
12. Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer significantes.).
Indicadores de autismo típicos de la etapa 8-36 meses
(Tomado de Riviére, 2000)
Sordera aparente paradójica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones.
No “comparte focos de atención” con la mirada.
Tiende a no mirar a los ojos.
No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extrañan.
No mira lo que hacen las personas.
No suele mirar a las personas.
Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar.
Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios o situaciones.
Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa.
Las novedades le disgustan.
Atiende obsesivamente una y otra vez a las mismas películas de video.
Coge rabietas en situaciones de cambio.
Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecolálica o poco funcional.
Resulta difícil “compartir acciones” con él o ella.
No señala con el dedo índice para compartir experiencias.
No señala con el dedo índice para pedir.
Frecuentemente “pasa por” las personas como si no estuvieran.
Parece que no comprende o que “comprende selectivamente” sólo lo que le interesa.
Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano.
No suele ser él quien inicia las interacciones con los adultos.
Para comunicarse con él hay que “saltar un muro”, es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos.
Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad.
No “juega con” otros niños.
No realiza juego de ficción: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc.
No da la impresión de “complicidad interna” con las personas que le rodean aunque tenga afecto por ellas.
TRATAMIENTO Y EDUCACIÓN
Al respecto señala Temple Gradin en su libro autobiográfico “Atravesando las Puertas del Autismo”; “la intervención temprana y la colocación del niño en un buen programa educacional mejoran el pronóstico en todos los tipos de autismo. Un buen programa debe incluir diversos métodos terapéuticos, porque cada niño es diferente de los demás”,
Señala asimismo Gradin en su libro que el personal que trata con niños autistas debería no cometer el error de atarse a un solo tipo de tratamiento a utilizar. “El empleo conjunto de varios métodos es probablemente lo que da mejores resultados. En los programas más exitosos el tratamiento comienza a los tres o cuatro años y proporciona contactos con niños normales. Son programas intensivos. Los enfoques pasivos no dan buen resultado. Un buen programa debería incluir también modificación de la conducta flexible y no aversiva, tratamiento sensorial, terapia del lenguaje, ejercicio y musicoterapia”….”el componente más importante del plan terapéutico es la presencia de personas afectuosas que trabajen con el niño”
Es importante comprender que estas personas tienen diferentes mecanismos de aprendizaje y por lo tanto aquellas habilidades básicas que naturalmente se aprenden a través de la simple interacción social, estos chicos necesitan que otros se las enseñe de forma especifica, contemplando sus necesidades, fortalezas y debilidades, otorgándole así otra vía de aprendizaje.
Para ello se requiere de un trabajo multidisciplinario con criterios comunes, un trabajo en equipo con objetivos claros y bajo el entero conocimiento por parte de los padres de “qué se está haciendo” con su hijo en cada sesión.
El hecho de que toda la familia participe en la enseñanza favorecerá a todos los implicados por varios motivos:
La persona autista aprenderá, además de las habilidades básicas que se le están enseñando, a interactuar y responder a diferentes personas de su medio.
Favorecerá en la integración de la persona autista al seno de su núcleo familiar.
Todos los implicados en la enseñanza se sentirán responsables y orgullosos por cada pequeño avance que se logre.
La participación de todos los miembros de la familia favorecerá el mayor conocimiento de la persona autista, de sus dificultades y de sus habilidades, de si responde mejor cuando se le pide de determinada forma y no de otra, de qué ha logrado hacer solo y ante qué actividades tiene mayor dificultades etc. Todo esto permitirá brindarle un ambiente sólido, coherente, estructurado, sin contradicciones y con los apoyos necesarios y suficientes como para poder seguir desarrollándose.
Favorecer la unión de la familia con la institución a través de objetivos y actividades en común.
Desde esta perspectiva queda claro que la persona autista no es considerada un sujeto aislado sino que por el contrario es considerado un individuo inserto en un medio familiar que también se encuentra afectado en su conjunto. La mejor forma de integrar esta persona a la sociedad es comenzar integrándolo a su núcleo familiar, brindándole un ambiente cálido, con afecto y alegría. El implicar a toda la familia en la educación no solo permitirá que la persona autista avance en su desarrollo de forma activa, sino que todos puedan superar frustraciones y disfrutar de logros compartidos, mejorando así la calidad de vida.
La educación para alumnos con necesidades educativas especiales ha ido modificando su hacer y su manera de aplicar el contenido de la misma a medida que los términos a los que se refería iban cambiando, hasta llegar a considerar el término alumnos con necesidades educativas especiales luego de un enorme camino.
Si al hablar de alumnos con necesidades educativas especiales mencionamos al subgrupo de los alumnos pertenecientes al espectro autista, será un tema difícil de abordar desde la perspectiva educativa.
La detección temprana es un índice pronóstico de las mejoras de las habilidades y competencias del niño con autismo como también lo es la intervención, tanto interna (farmacología) como la externa (intervención desde diferentes contextos: familiar, comunitario, educativo etc).
“la acción educativa se desarrollará en los centros ordinarios con recursos para desarrollar la integración, o en centros específicos, especializados en niños con espectro autista gravemente afectados. Ambos centros flexibles y polivalentes formarán en sí mismos un continuo de recursos para conseguir que la educación actué como el tratamiento más eficaz” (Pág. 70 Autismo: Enfoques actuales para padres y profesionales de la salud Coordinador: Daniel Valdez).
Nuestro proyecto apunta a crear un centro especifico que contará:
Ö Estructura organizada de funcionamiento. Estructura entendida como: sistemas motivacionales; sistemas anticipatorios; sistemas alternativos de comunicación y apoyos.
Ö Planificación de objetivos individuales de cada alumno
Ö Programa individualizado de cada alumno.
Ö Grupos reducidos 4 alumnos por profesional.
Ö Apoyo generalizado en los diferentes contextos.
Ö Calendario periódico de las actividades del centro.
Ö Permeabilidad del centro.
Ö Material adecuado y adaptado a todas las actividades.
Ö Creación de espacios para música, informática, psicomotricidad, arte etc.
Ö Instalaciones confortables, alegres y simples adecuadas a las diferentes edades.
Ö Servicio médico y psiquiátrico.
Ö Cuidado de la nutrición.
Ö Información intra-centro. Coordinación de áreas y servicios
Ö Información y planes de cooperación con la familia
Ö Planificación de la transición a otras modalidades educativas siempre que fuera posible
Ö Planificación del paso hacia la Vida Adulta.
Ö Transporte
Ö Ocio y tiempo libre.
Ö Actividades deportivas.
Como recursos humanos contaremos especialmente con:
Ö Profesionales especializados que atiendan al niño
Ö Auxiliares educativos
Ö Personal no docente específico para diferentes áreas
Ö Sus pares
Ö La familia
Como recursos pedagógicos tendríamos:
Ö Proyecto curricular del centro
Ö El uso de sistemas alternativos de comunicación
Ö El uso de sistemas de refuerzos o recompensas
Ö El uso habitual de materiales analógicos que organicen y den sentido al quehacer cotidiano en la escuela
Ö El uso habitual de ayudas y/o moldeado
Ö La programación individual de las tareas seccionadas en objetivos escalonables
Ö Diseño de situaciones educativas que posibiliten el aprendizaje con éxito
Como recursos materiales seria preferible:
Ö centros pequeños no excesivamente amplios, en los que sea fácil orientarse topográficamente (Reviere 1999)
Ö aulas con espacios físicos definidos en los que las diferentes actividades educativas tengan la información contextual adecuada
Ö disposición y número adecuado del mobiliario
Ö material didáctico susceptible de adaptarse y ser modificado en función del uso para el que se le requiere.
Como estrategias educativas básicas:
Ö la creación de ambientes estructurados
Ö cumplir horarios y programación en forma rigurosa
Ö la utilización cotidiana de agendas y material visual y analógico que ayude a propiciar la anticipación
Ö el uso de estilos de comunicación claros y sencillos
Ö abordar los problemas de comportamiento en forma rigurosa
Ö ocupar su tiempo con actividades gratificantes y con sentido, adecuadas a su nivel de desarrollo y edad cronológica
Ö planificar su vida adulta
Ö coordinación entre todos los implicados en el proceso de la enseñanza (escuela, familia, vida social etc)
Ö programas de ocio dentro y fuera de la escuela
Ö pauta médica
AUTISMO EN URUGUAY
Las escasas Instituciones con que cuenta Uruguay y en particular Montevideo para la atención de personas (en su gran mayoría niños) que presentan trastornos del espectro autista son insuficientes y en el caso de existir muchas veces son elitistas e impiden el ingreso debido a los altos costos de funcionamiento.
Las familias que tienen un miembro que presenta trastornos del espectro autista tienen a su vez gastos extras y preocupaciones que no padecen las familias cuyos integrantes presentan conductas normales (desde cuidados, tratamientos, gastos de traslado, etc). La vida cotidiana de estas familias presenta una serie de escollos a solucionar que muchas veces se vuelven imposibles de hacer si no se cuenta con redes sociales que amortigüen y faciliten la tarea.
Dentro de estas redes encontramos algunos puntos clave de sostén:
la propia familia (nuclear y extendida)
los grupos de autoayuda de padres
el centro educativo y los profesionales involucrados
colaboración de instituciones públicas y privadas inherentes a la temática (salud, educación, voluntariado social, etc)
Los esfuerzos de la investigación clínica están sumamente limitados, tanto a nivel mundial como nacional, por lo que no se cuenta con los porcentajes exactos de personas con espectro autista.
“En la estimación de la población autista se puede tener en cuenta un doble criterio :el clásico estricto de incidencia 3/10.000 y el mas novedoso que recoge la idea actualmente aceptada de continuum autista de Lorna Wing ( año 1979) de incidencia 22/10.000.
En los países industrializados de Occidente y en Australia se suele aceptar una frecuencia relativa de 4 a 5 en 10.000,aunque esta varia en muchos otros.
En algunos recuentos realizados en Japón se registraron 31 niños autistas en un total de 10.000.”
De “El Autismo” de Hartmut Janetzke.
Si consideramos la frecuencia de 4 en 10.000,podemos suponer que en el área metropolitana hay aproximadamente 200 menores de 20 años con trastornos del espectro autista.
RESEÑA DE A.U.P.P.A.I.
La Asociación Uruguaya de Padres de Personas con autismo infantil (AUPPAI) es una asociación civil sin fines de lucro con personería jurídica fundada en el Instituto Interamericano del Niño el 6 de abril de 1989.
Desde 1989 hasta 1992 por carecer de espacio físico se realizaban reuniones de padres a los efectos de conseguir recursos que permitieran organizar la institución. En 1992 el Patronato del Psicópata cede un salón del B.P.S en la calle Andés 1585 donde se realizan talleres con adolescentes autistas. En 1993 se realizan elecciones de comisión y se inician las actividades pedagógicas.
En 1997 se le plantearon las necesidades y aspiraciones de la institución a la Comisión Esposas de Rotarios del Rotary Club de Montevideo (CER). En 1998 el CODICEN entrega en comodato un inmueble a reciclar en Av. Italia 3906.
En diciembre de 1999 se inaugura la nueva Casa del Autista gracias al apoyo del Rotary Club de Montevideo. En marzo del 2000 se inician las actividades curriculares, aumentando el alumnado e incorporando personal.
Actualmente sigue funcionando en Av. Italia 3906 esquina Alto Perú donde atiende 12 chicos con trastorno del especto autista contando desde el 2001 con una psicóloga con especialización en Autismo, con una maestra con postgrado en Trastornos Generalizados del desarrollo y autismo desde el 2003, con una auxiliar, con una educadora prescolar, con un profesor de Ed. Física (CODICEN) y una profesora voluntaria.
Es intención de la Comisión Directiva (y es necesidad del centro ), incorporar mas personal docente, pero los escasos recursos hacen difícil tal realización.
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MEDIOS PARA DISEÑAR EL PROYECTO
Para la concreción del PROYECTO AUPPAI 2005-2008 se contará con las siguientes vías de financiación de los recursos necesarios:
Compromiso en aporte económico de la familia del alumno (se estima que pueda existir un arancel diferencial de acuerdo a la evaluación socioeconómica del núcleo familiar y un sistema de ayudas-becas). También es de señalar y como un dato no menospreciable, el capital social y el aporte en cuanto a capacidad organizativa y movilización de los padres y familiares
Prolongar el Comodato con A.N.E.P. para el uso de las instalaciones locativas de funcionamiento del Proyecto (el convenio vigente plantea el uso de las instalaciones hasta 2009)
Aporte del Banco de Previsión Social en Ayudas Especiales, hoy ya se cuenta con esta ayuda que es la fuente principal de ingresos de la Institución y asciende a $ 2.007 por alumno
Aporte del I.N.A.U. ex INAME a través del Departamento de Convenios, cuya ayuda asciende a $ 2.000 por alumno. A este beneficio se puede acceder a partir de que la institución cuente con 20 alumnos. A modo de excepción en San José está funcionando una institución que lo recibe con 13 alumnos.
Aporte de INDA a través de un convenio que permita contar con alimentos secos y leche.
Convenios con Centros de educación Terciaria. A modo de ejemplo con Facultad de Psicología, post-grado en Psiquiatría de la Facultad de Medicina, Escuela de Tecnología Médica (reeducación psicomotríz, fonoaudiología, musicoterapia, etc), Facultad de Ciencias Sociales (departamento de Trabajo Social), Institutos Normales (Magisterio) y otras instituciones tanto públicas como privadas con cuyas especificidades de formación se cuenta entre el personal técnico requerido para el funcionamiento del Proyecto
Apoyo de la Comisión de Discapacidad de la IMM en cuanto a los convenios con instituciones deportivas que permitan la realización de deportes acuáticos
Convenio con Equinoterapia ( desde marzo de 2005 los alumnos concurren a equinoterapia,,una vez por semana,sin costo,debiendo aportar solamente para el transporte).
Autofinanciamiento institucional en base a Proyectos Productivos (venta de productos elaborados en los Talleres ocupacionales, venta de hierbas aromáticas, etc.) así como la organización de eventos especiales que sirvan para la recaudación de fondos
Colaboración de la sociedad civil: ya sea de particulares (mediante venta de bonos-colaboración de aporte regular) o de instituciones (Ej. Rotary Club)
PLAN DE ACTUACION
OBJETIVO GENERAL
Ï Lograr la concreción de un Centro Educativo especializado en la atención y tratamiento de personas que presentan trastornos del espectro autista, que cuente con atención multidisciplinaria con un enfoque integral y objetivos personalizados para cada alumno (adecuado en cuanto a la calidad del servicio y accesible en cuanto al costo del mismo) llegando a atender en el año 2008 a 30 alumnos, que es el máximo que permite el local con el agregado de dos salones.
OBJETIVOS ESPECIFICOS:
Ï Desarrollar al máximo todas las potencialidades del alumnado, mejorar sus condiciones de vida y promover su inserción social, tratando de que se desenvuelvan en la vida de la forma más independiente posible.
Ï Poner al alcance de quienes no cuentan con recursos económicos, las técnicas más modernas en materia de intervención educativa para cumplir con los fines señalados precedentemente.
Ï Ampliar en forma gradual y progresiva en el transcurso de la duración del proyecto el alumnado a: año 2005 (12- o sea mantener el alumnado), año 2006 (20) y año 2007 (30) de forma de consolidar el mismo
Ï Adecuar las instalaciones de la sede actual (Av. Italia y Alto Perú) para el funcionamiento acorde a las necesidades del proyecto, esto incluye la reparación y adecuación de construcciones existentes así como la construcción de obra nueva
Ï Fomentar la difusión de los trastornos del espectro autista en ámbitos académicos, sociales, medios de comunicación, etc. Para lograr la detección temprana de los mismos y habilitar la inserción en un programa terapéutico de apoyo al niño y a su familia
Ï Consolidar grupos de ayuda familiar (padres, hermanos y otros miembros de la familia nuclear)
Ï Fomentar la integración social tanto del alumno como de las familias venciendo la discriminación a causa de la falta de información e ignorancia sobre el problema a nivel masivo.
Ï Integrar y participar activamente en la conformación de redes tanto territoriales como temáticas que permitan un eficaz y efectivo abordaje de la problemática.
METAS:
*que el 100% de los niños alcancen las metas propuestas en el programa educativo de trabajo, logrando pequeños o grandes avances
*que todos los padres participen activamente junto a los profesionales.
*que el equipo de trabajo sea multidisciplinario coordinando objetivos y actividades.
PROGRAMA
El aprendizaje de las habilidades básicas de la vida comienza en el hogar.
Las familias desarrollan un conocimiento profundo de su propio hijo, mientras que los profesionales llegan a tener un conocimiento amplio de muchos niños. Lo ideal es la colaboración entre ambos.
Para enseñar nuevas habilidades es importante tener en cuenta una serie de principios basados en las teorías acerca de como aprenden las personas.
1. La conducta que se recompensa es más probable que se repita. El problema es encontrar aquello que estimule a un niño específico con trastorno autista.
2. Ese momento de recompensa es importante para que el niño lo relacione con la conducta.
3. Las habilidades se aprenden con más facilidad si se desglosan en pequeños pasos.
4. A veces es mejor comenzar con el último paso y trabajar hacia atrás, de modo que el niño tenga conciencia de que culmina una tarea con éxito, ya que ellos tienden a frustrarse con mayor facilidad. A esto se le llama “encadenamiento hacia atrás”.
5. Al tratar de fomentar el desarrollo de una nueva habilidad, al principio se debe pedir al niño que lo desarrolle durante un breve periodo de tiempo.
Hay que tener en cuenta que el aprendizaje en un niño con autismo presenta progresos discontinuos. Esto significa que tienden a aprender algo y después se detienen en un punto durante mucho tiempo, incluyo llegan a tener regresiones.
Se llevará a cabo el siguiente procedimiento de trabajo:
*OBSERVACIÓN: el primer contacto con el niño será una instancia de observación ya que es necesario puntear aquellas pautas o patrones de maduración que se utilizarán para evaluar si se produce o no avance.
*ESTABLECER CONTACTO: se buscará la forma de poder comunicarse mejor con los niños, saber qué les interesa o cómo llegar a que las propuestas de trabajo o de juego le llamen la atención.
*PREPARAR AL NIÑO PARA DISPONERSE A APRENDER: consiste en desarrollar su capacidad de concentración, o sea, que preste atención a instrucciones y órdenes básicas para poder luego aplicar los diversos programas de aprendizaje. Para ello será necesario de una concentración visual y una postura correcta (el sentarse, mantener sus manos quietas, o mantenerse en posición de pie).
*DESTREZAS DE AUTOAYUDA: los niños aprenderán a vestirse, comer, usar utensilios, y todas aquellas actividades que le den más autonomía. Se estimulara a los niños a comer solos aunque lo hagan mal, para luego lograr que lo hagan correctamente.
*ENSEÑANZA DE HÁBITOS: se refiere a la higiene personal como por ejemplo: lavarse los dientes, las manos, peinarse, etc. También se trabajará lo relacionado al tiempo y el espacio. Dentro del tiempo se enseñará conceptos como antes y después , etc. y dentro del concepto espacio palabras como dentro, fuera, debajo, arriba etc.
*PAUTAS SOBRE ACTIVIDADES DE LA VIDA COTIDIANA: dentro de este punto se tratará de fomentar órdenes que permitan ayudar a sus familiares con las tareas de la casa como poner la mesa, doblar servilletas, manteles, ropa, barrer, colgar la ropa etc.
*ENSEÑANZA DE LA IMITACIÓN: la capacidad para imitar, que es la base de la capacidad para jugar, no emergerá naturalmente, por lo tanto se deberá promover. Ese punto se trabajará paralelamente en todas las actividades que se proponen al niño ya que se aplican a todos los aspectos de la vida.
*CONOCIMIENTO DEL CUERPO: es necesario que el niño aprenda a conocer su cuerpo y sobre todo las diferentes partes que lo forman. Su conocimiento, permitirá mas adelante comunicarse a través de él y para obedecer órdenes necesarias frente a situaciones como ir al médico, por ejemplo: cuando se le pide que abra la boca, que mueva la mano o el pie etc.
*ENSEÑAR A JUGAR: se tratará de despertar interés y conocimiento de los juguetes y permitir mucho jugar con ellos. Será necesario erradicar los juegos impulsivos; durante este periodo se deberá proporcionar periodos de descanso programados.
*APRENDER A FUNCIONAR EN GRUPO: se le dará conciencia de pertenecer e integrar un grupo. Se comenzará con la práctica de la relación uno a uno para luego expandirla a uno, a dos, tres etc., llegándose a formar un verdadero grupo.
*MODIFICACIÓN DE LAS CONDUCTAS INADECUADAS: en primer lugar se tratará de averiguar las razones de la conducta inadecuada (miedos, incapacidad de comunicar las necesidades, hipersensibilidad a ruido o luces, tensión a tareas complejas, dolor e incomodidades etc.). Se controlará, entonces, aquellas conductas que perturben su comportamiento.
El programa estará sujeto a modificaciones según el desarrollo y maduración del niño, habiendo espontaneidad frente a las situaciones que se planteen según la disposición con que el niño se encuentre en ese momento. Se valorará también, el plan de trabajo de todos los técnicos ya que se considera de importancia que todos trabajen puntos similares para que el niño adquiera con mayor facilidad los conocimientos y habilidades a los que se verá enfrentado.
ACTIVIDADES PREVISTAS A DESARROLLAR:
A la interna del Centro educativo:
Formación y capacitación del personal docente y técnico.
Coordinación entre todo el personal de la institución.
Delimitación de las funciones y horarios de cada docente y técnico.
Realización de diagnóstico y evaluación de cada alumno para realizar la planificación de actividades y tratamiento a llevar a cabo.
Llevar a cabo entrevistas con cada familia para informarle sobre el tratamiento de su hijo.
Plan anual de trabajo del personal del centro.
Explicitar fortalezas y debilidades del centro educativo.
Actividades dirigidas en forma directa al alumnado:
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con maestros especializados y auxiliares docentes
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con psicóloga
Ï consulta con psiquiatra infantil en forma periódica
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con psicomotricista
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con fonoaudiólogo
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con musicoterapeuta
Ï trabajo en forma colectiva (taller) con profesor educación física
Ï trabajo en forma individual y colectiva (taller) con tallerista de plástica y manualidades .
Ï trabajo en forma colectiva (taller) en huerta con el técnico correspondiente
Ï piscina
Ï equinoterapia
Ï paseos y actividades extra-curriculares
Cabe explicitar que el “éxito” de las terapias de rehabilitación exigen mucho de trabajo en forma personalizada e individual, ya que las necesidades y potencialidades de cada niño son diferentes..
No debemos dejar nunca de lado que se trata de programas educativos cuyos éxitos tal vez podrían ser considerados como logros menores en niños con capacidades normales pero que son todo un desafío cuando hablamos de niños con trastornos del espectro autista, como ser: el desarrollo de habilidades que le permiten desenvolverse con mayor independencia que van desde el control de esfínteres hasta el aprender a comer solos y otros hábitos tendientes al autocuidado.
Actividades dirigidas a padres, hermanos y demás integrantes del núcleo familiar:
Ï consulta y entrevista en forma individual con padres, hermanos y otros familiares allegados al alumno con el fin de brindar el apoyo y la contención necesarios para el éxito de un plan terapéutico.
Ï trabajo en forma colectiva (taller) con padres del alumnado en cuanto a tareas de información, debate y toma de decisiones
Ï participación en actividades recreativas en forma conjunta con el alumnado
A la externa del centro educativo:
Ï actividades de coordinación y trabajo en red con otras instituciones públicas y privadas vinculadas a la temática
Ï actividades de difusión de la problemática y del Centro Educativo
Ï actividades de formación del personal
Ï contacto con potenciales colaboradores (venta de bonos colaboradores con aporte periódico, donaciones en especies de comercios de la zona –pan, fruta, verdura, carne, artículos de almacén para el taller de cocina, artículos de limpieza)
Ï coordinaciones y convenios con dependencias de la Universidad de la República, con Universidad Católica, Instituto de Profesores Artigas, Magisterio, etc.
Ï Coordinaciones para obtención de convenios con : BPS, INAU, INDA, IMM, etc.
El proyecto esta destinado a una poblacion con mayores necesidades de estimulacion y educacion que la mayoria de los niños.Sin embargo esto no implica necesariamente que cuenten con los medios economicos para afrontar este gasto.
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA:
ü “Autismo: revisando conceptos” de Luis E. Prego Silva (compilador) editorial Trilce, Uruguay/ 1999.
ü “Autismo; guía práctica para padres y profesionales” de María Paluszny, editorial Trillas, México/ 1998.
ü “La educación del niño autista: guía para padres y maestros” de Lorna Wing , editorial Paidós , España/ 1985.
ü “El autismo en niños y adultos: una guía para la familia” de Lorna Wing, editorial Paidos, España /1998.
ü “El autismo” de Hartmut Janetzke, editorial Acento, España /1996.
ü “Atravesando las puertas del autismo: una historia de esperanza y recuperación” de Temple Grandin y Margaret Scariano, editorial Paidos, Argentina /1997.
ü “Autismo infantil y otros trastornos del desarrollo” de Natalio Fejerman, Hugo Arroyo, Mario Massaro y Víctor Ruggieri, editorial Paidós , Argentina/ 1994.
ü “Autistic disturbance of affective contac” notas de Leo Kanner /1943
Manual de “Gestión del Ciclo de un Proyecto: enfoque integrado y marco lógico” publicación de la Comisión de las Comunidades Europeas, España /1997
ü “Taller sobre Marco Lógico” publicación de apoyo de ICD/AECI , España 1997
ü “Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación ” Tomo I coordinador: Daniel Valdez.
ü “Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación” Tomo II coordinador Daniel Valdez.
